СберВместе — Редкий из редких Кирилл
Сбор завершён
Редкий из редких Кирилл
13-летнему подростку с редким заболеванием кожи нужны уходовые средства, чтобы облегчить состояние и уменьшить боль.
500 000 ₽ из 500 000 ₽
Сбор завершён
Сбор завершён
Кому помогаем
Детям
На что собираем
Расходные материалы
Город
Москва

У Кирилла редкий и тяжелый тип ихтиоза – генетического заболевания, при котором нарушается ороговение кожи. В случае Кирилла заболевание проявляется образованием корок на теле, под которыми формируются гнойные нарывы.

 

«Кирюша родился совершенно нормальным ребёнком, только на ручках и ножках была утолщенная кожа, - вспоминает мама мальчика, Алевтина. – А в возрасте двух недель начался ад: жуткие гнойники в паху и подмышками. Его положили в Морозовскую больницу, подлечили, но через 3 недели все повторилось снова. А потом снова. И так - много раз подряд».

 

В России Кириллу не смогли поставить точный диагноз. Семья продала полученную по наследству квартиру, и отвезла мальчика в Испанию, где генетическое исследование наконец определило, что у Кирилла KID-синдром – заболевание, при котором ихтиоз – лишь одно из проявлений, а два других – глухота (у Кирилла сохранен слух только на 1 ухо на 60%) и кератоз – разрастание ороговевших тканей кожи. Эти корки трескаются, инфицируются и доставляют мальчику много страданий.

 

«Долгое время нам удавалось поддерживать кожу Кирилла в состоянии ремиссии, - рассказывает мама. - Глобальное ухудшение случилось после ковида. Во время эпидемии Кирилл переболел трижды, все три раза очень тяжело, мы еле его вытащили. Любое инфекционное заболевание всегда вызывало у него обострение кожного процесса, но здесь случился просто обвал».

 

При ихтиозе не существует лечения, направленного на само заболевание. Есть лишь уход для поддержания кожи в нормальном состоянии, профилактика и лечение осложнений, например, бактериальных и грибковых инфекций кожи.

 

Состояние кожи Кирилла ухудшается, средств на поддержание его кожи требуется все больше. На сегодня эта сумма более 500 000 рублей в месяц. Семья мальчика просто не в состоянии нести эти расходы самостоятельно. Им нужна наша поддержка.

 

Фонд «Дети-бабочки» открывает сбор на уходовые средства (гели, крема, мази, масла, специальные перевязочные повязки) для Кирилла, которые помогут улучшить состояние кожи и облегчить боль, зуд и общее течение его заболевания. Если срочно не начать оказывать помощь в полном объеме, болезнь Кирилла будет только прогрессировать, а он будет испытывать боль.

 

Вместе мы можем позаботиться о редком мальчике!

________________________

5 фактов о буллёзном эпидермолизе: кто такие «дети-бабочки»?

Собрано
500 000 ₽
Цель
500 000 ₽
Сбор завершён
Другие сборы
Смотреть все
Гольфстрим
Пусть Тимофей начнет говорить
У Тимофея аутизм. После года плодотворных занятий в БФ «Гольфстрим» он смог произнести первое слово «мама». Сейчас Тима говорит отдельные слова, но нужно научить его говорить целым
393 702 ₽ из 498 900 ₽
Осталось 80 дней
Подари жизнь
Системная помощь: что это значит для детей, которые болеют
С 2006 года фонд «Подари жизнь» помогает детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, гематологическими, иммунными заболеваниями получать эффективную и современную медицин
892 691 ₽ собрано
Осталось 38 дней
Детские деревни – SOS
Чтобы дети не остались без родителей
Марина была счастлива в браке, у них с мужем родилось двое сыновей. Но, когда младшему сыну было 5 лет, муж Марины умер от тяжелой болезни. Жена и дети болезненно переживали потерю
835 185 ₽ собрано
Осталось 38 дней
Шередарь
Помогаем семьям, где дети тяжело болели
Благотворительный фонд «Шередарь» — первая в России некоммерческая организация, которая начала проводить психолого-социальную реабилитацию детей после тяжелых заболеваний. С 2012 г
28 733 ₽ из 265 100 ₽
Осталось 76 дней
Лига Мечты
Движение и общение для детей с особенностями
Ратмир единственный ребенок в семье, ему 7 лет. Атипичный аутизм мальчику поставили в возрасте трёх лет. У Ратмира органическое поражение головного мозга и как следствие поражен ре
28 157 ₽ из 269 200 ₽
Осталось 87 дней
Клуб добряков
Поможем Леше общаться с окружающим миром
Леша был запланированным и долгожданным ребенком. Он родился на сороковой неделе, как и положено. Во время родов произошло кислородное голодание, из-за этого Леша получил отек мозг
79 021 ₽ из 445 500 ₽
Осталось 82 дня