СберВместе — Редкий из редких Кирилл
Редкий из редких Кирилл
13-летнему подростку с редким заболеванием кожи нужны уходовые средства, чтобы облегчить состояние и уменьшить боль.
288 900 ₽ из 500 000 ₽
До окончания сбора
72 дня
Кому помогаем
Детям
На что собираем
Расходные материалы
Город
Москва

У Кирилла редкий и тяжелый тип ихтиоза – генетического заболевания, при котором нарушается ороговение кожи. В случае Кирилла заболевание проявляется образованием корок на теле, под которыми формируются гнойные нарывы.

 

«Кирюша родился совершенно нормальным ребёнком, только на ручках и ножках была утолщенная кожа, - вспоминает мама мальчика, Алевтина. – А в возрасте двух недель начался ад: жуткие гнойники в паху и подмышками. Его положили в Морозовскую больницу, подлечили, но через 3 недели все повторилось снова. А потом снова. И так - много раз подряд».

 

В России Кириллу не смогли поставить точный диагноз. Семья продала полученную по наследству квартиру, и отвезла мальчика в Испанию, где генетическое исследование наконец определило, что у Кирилла KID-синдром – заболевание, при котором ихтиоз – лишь одно из проявлений, а два других – глухота (у Кирилла сохранен слух только на 1 ухо на 60%) и кератоз – разрастание ороговевших тканей кожи. Эти корки трескаются, инфицируются и доставляют мальчику много страданий.

 

«Долгое время нам удавалось поддерживать кожу Кирилла в состоянии ремиссии, - рассказывает мама. - Глобальное ухудшение случилось после ковида. Во время эпидемии Кирилл переболел трижды, все три раза очень тяжело, мы еле его вытащили. Любое инфекционное заболевание всегда вызывало у него обострение кожного процесса, но здесь случился просто обвал».

 

При ихтиозе не существует лечения, направленного на само заболевание. Есть лишь уход для поддержания кожи в нормальном состоянии, профилактика и лечение осложнений, например, бактериальных и грибковых инфекций кожи.

 

Состояние кожи Кирилла ухудшается, средств на поддержание его кожи требуется все больше. На сегодня эта сумма более 500 000 рублей в месяц. Семья мальчика просто не в состоянии нести эти расходы самостоятельно. Им нужна наша поддержка.

 

Фонд «Дети-бабочки» открывает сбор на уходовые средства (гели, крема, мази, масла, специальные перевязочные повязки) для Кирилла, которые помогут улучшить состояние кожи и облегчить боль, зуд и общее течение его заболевания. Если срочно не начать оказывать помощь в полном объеме, болезнь Кирилла будет только прогрессировать, а он будет испытывать боль.

 

Вместе мы можем позаботиться о редком мальчике!

________________________

5 фактов о буллёзном эпидермолизе: кто такие «дети-бабочки»?

Собрано
288 900 ₽
Цель
500 000 ₽
До окончания сбора
72 дня
Оформить пожертвование
Введите код, отправленный на 
Через 3:00 код можно получить повторно.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Другие сборы
Смотреть все
Срочно
География Добра
Реабилитация для капитана-баскетболиста
Никита был капитаном Самарской баскетбольной команды и мечтал о профессиональном спорте. Тренировал выносливость и командный дух. Хорошо учился и был помощником для родителей. Во в
483 251 ₽ из 545 900 ₽
Осталось 34 дня
Настенька
Стираем границы болезни
«Очень хочется снова почувствовать скорость, свободу, ветер в лицо и упругий снег под ногами. В 2,5 года родители поставили меня на лыжи. С тех пор это была моя жизнь, и сейчас я о
193 842 ₽ из 255 000 ₽
Осталось 35 дней
Соломон
Кресло-коляска для Ани
Ане из Москвы 14 лет. Всю жизнь она борется с тяжёлой формой ДЦП. У неё 18 сопутствующих диагнозов. Уже было четыре операции на позвоночнике и тазобедренных суставах. Девочка живёт
182 957 ₽ из 296 900 ₽
Осталось 76 дней
Святое дело
У Даши ДЦП и эпилепсия
Диагноз ДЦП требует постоянной реабилитации. Для закрепления уже достигнутых результатов и освоения новых навыков - важных для нормальной жизни – Даше необходимы регулярные занятия
71 843 ₽ из 336 800 ₽
Остался 81 день
Подари жизнь
Системная помощь: что это значит для детей, которые болеют
С 2006 года фонд «Подари жизнь» помогает детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, гематологическими, иммунными заболеваниями получать эффективную и современную медицин
741 940 ₽ собрано
Остался 51 день
Детские деревни – SOS
Соло-папа с двумя сыновьями-подростками
В январе 2024 года в семье Николая случилось горе: в больнице умерла жена после долгой болезни. У Николая остались двое детей-подростков: Алексей, 12 лет и Роман, 16 лет. Сам Никол
248 700 ₽ из 500 000 ₽
Осталось 47 дней