СберВместе — Сделаем жизнь детей со спина бифида легче!
Сделаем жизнь детей со спина бифида легче!
Помогаем детям с врожденным пороком развития позвоночника получить качественную помощь специалистов.
2 936 330 ₽ из 2 993 000 ₽
До окончания сбора
8 дней
Кому помогаем
Детям
На что собираем
Оплата труда
Город
Москва

Во время беременности на первом скрининге молодая мама Лейсан узнала, что ждёт сразу двух мальчишек - близнецов. Это была двойная радость для всей семьи. Малышей Самира и Мансура ждали с нетерпением, но на втором скрининге Мансуру поставили диагноз — врождённый порок развития позвоночника (спина бифида).

 

Spina bifida (от лат. «расщепленный позвоночник») — нарушение развития позвоночника и спинного мозга, когда дуги одного или нескольких позвонков не срастаются, и позвоночный канал не закрывается полностью. Это приводит к двигательным, урологическим и другим нарушениям (зависит от тяжести заболевания): многие пациенты не могут передвигаться без инвалидной коляски, распространенное осложнение: гидроцефалия. На интеллект и продолжительность жизни диагноз не влияет при условии регулярных обследований и качественной медицинской помощи.


Родители сразу обратились в благотворительный фонд Спина бифида и стали получать помощь и поддержку ещё до рождения близнецов. Например, внутриутробное обследование позволило вовремя обнаружить гидроцефалию у Мансура, развивающуюся из-за неправильного оттока жидкости.

 

Осенью 2021 года близняшки появились на свет. Мансуру сразу же провели операцию по закрытию спинномозговой грыжи, а также установили шунт в голове, который позволил наладить отток жидкости.

 

«Мансур очень терпеливый, упрямый малыш. У него очень мудрый взгляд и красивая улыбка. Он очень любит, когда с ним разговаривают, очень внимательно слушает», - рассказывает Лейсан.

 

Сразу после рождения к близнецам с домашним визитом пришел главный специалист фонда Спина бифида — физический терапевт. Он осмотрел Мансура, дал рекомендации по уходу и спланировал с мамой медицинскую маршрутизацию. Также специалист фонда обратил внимание на Самира и посоветовал Лейсан обследовать его — терапевту показалось, что у брата тоже есть симптомы, указывающие на спина бифида. Обследование показало, что специалист был прав: у Самира тоже врождённый порок развития позвоночника, но в более лёгкой форме, чем у Мансура.

 

«Самир любит играть со своим братом. Любит лазить по лестницам, кататься с горок, листать книги, собирать сортеры, любит плавание и нырять под воду», — говорит мама двоих мальчиков со спина бифида, которые, каждый по-своему, делают успехи в развитии и радуют родителей.

 

Фонд Спина бифида оказывает всестороннюю поддержку этой и другим семьям, где растут дети с таким диагнозом. Особенно важны визиты специалистов: физических и эрготерапевтов. Это специалисты, которые следят за развитием детей, дают рекомендации на дому и, при необходимости, направляют к врачу — как это было с Самиром. Благодаря обследованию, рекомендованному терапевтом фонда, ему диагностировали спина бифида и оказали необходимую помощь.

 

Специалисты фонда в рамках проекта «Домашнее визитирование» ежемесячно совершают визиты на дом более чем к 130 подопечным фонда.

 

Для кого-то это первичные приёмы, так как семья только что обратилась в фонд. Для кого-то — повторные, на которых специалист помогает семье с текущими нуждами. Например, настраивает коляску или вертикализатор, показывает маме, как правильно ухаживать за пролежнями у ребёнка и не допускать появления новых.

 

Помимо этого, специалист оценивает двигательные способности подопечного ребёнка, определяет разумные и достижимые цели реабилитации, придумывает упражнения, благодаря которым целей можно достичь, избежав вторичных осложнений.

 

Специалисты организуют вокруг пациента комфортный мир: подбирают технические средства реабилитации (коляски, вертикализаторы), мебель, одежду, придумывают игры и занятия, полезные и доступные ребенку, несмотря на физические ограничения.

На собранные средства, фонд Спина бифида сможет оплатить работу физических и эрготерапетов, которых ждут в каждом доме, где воспитывается ребёнок с диагнозом спина бифида.

 

Давайте вместе поможем этим детям получить качественную и своевременную помощь! От этого напрямую зависит их здоровье и качество жизни.

___________________________________

Как живут люди со спина бифида? Рассказывает директор фонда "Спина бифида" и мама ребёнка с этим диагнозом Инна Инюшкина.

Собрано
2 936 330 ₽
Цель
2 993 000 ₽
До окончания сбора
8 дней
Оформить пожертвование
Введите код, отправленный на 
Через 3:00 код можно получить повторно.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Другие сборы
Смотреть все
Гольфстрим
Пусть Тимофей начнет говорить
У Тимофея аутизм. После года плодотворных занятий в БФ «Гольфстрим» он смог произнести первое слово «мама». Сейчас Тима говорит отдельные слова, но нужно научить его говорить целым
394 322 ₽ из 498 900 ₽
Осталось 80 дней
Бюро Добрых Дел
Ремесло для детей-сирот с особенностями развития
Это Михаил и Виталий из Золинской специальной (коррекционной) школы - интерната Нижегородской области. Мальчики очень творческие: занимаются лепкой из глины и с огромным удовольств
118 210 ₽ из 472 200 ₽
Осталось 66 дней
Национальный фонд развития реабилитации
Поможем Миле в её борьбе с ДЦП
Милана родилась раньше срока, на 33 неделе. Спустя 3 часа после рождения дочки маме сообщили, что ребенок в тяжелом состоянии, подключен к ИВЛ… У Милы не до конца раскрылись легкие
2 320 ₽ из 203 100 ₽
Осталось 90 дней
Благотворительный Фонд Константина Хабенского
Диагностика, помогающая подобрать лечение
В свои девять лет Артур – очень общительный и семейный мальчик. Ему нравится, когда все родные собираются за одним столом, чтобы тепло и весело провести время за ужином или настоль
475 789 ₽ из 968 400 ₽
Осталось 33 дня
Благотворительный фонд имени Примакова Е.М.
«Помощники для ушек»
Детство у двух очаровательных близняшек – Софии и Стефании – было замечательным, пусть и родились девочки раньше срока. Они были друг у дружки, любящие родители – рядом, да и разви
27 700 ₽ из 428 200 ₽
Осталось 90 дней
Лига Мечты
Движение и общение для детей с особенностями
Ратмир единственный ребенок в семье, ему 7 лет. Атипичный аутизм мальчику поставили в возрасте трёх лет. У Ратмира органическое поражение головного мозга и как следствие поражен ре
28 157 ₽ из 269 200 ₽
Осталось 87 дней