СберВместе — Сделаем жизнь детей со спина бифида легче!
Сделаем жизнь детей со спина бифида легче!
Помогаем детям с врожденным пороком развития позвоночника получить качественную помощь специалистов.
2 775 342 ₽ из 2 993 000 ₽
До окончания сбора
21 день
Кому помогаем
Детям
На что собираем
Оплата труда
Город
Москва

Во время беременности на первом скрининге молодая мама Лейсан узнала, что ждёт сразу двух мальчишек - близнецов. Это была двойная радость для всей семьи. Малышей Самира и Мансура ждали с нетерпением, но на втором скрининге Мансуру поставили диагноз — врождённый порок развития позвоночника (спина бифида).

 

Spina bifida (от лат. «расщепленный позвоночник») — нарушение развития позвоночника и спинного мозга, когда дуги одного или нескольких позвонков не срастаются, и позвоночный канал не закрывается полностью. Это приводит к двигательным, урологическим и другим нарушениям (зависит от тяжести заболевания): многие пациенты не могут передвигаться без инвалидной коляски, распространенное осложнение: гидроцефалия. На интеллект и продолжительность жизни диагноз не влияет при условии регулярных обследований и качественной медицинской помощи.


Родители сразу обратились в благотворительный фонд Спина бифида и стали получать помощь и поддержку ещё до рождения близнецов. Например, внутриутробное обследование позволило вовремя обнаружить гидроцефалию у Мансура, развивающуюся из-за неправильного оттока жидкости.

 

Осенью 2021 года близняшки появились на свет. Мансуру сразу же провели операцию по закрытию спинномозговой грыжи, а также установили шунт в голове, который позволил наладить отток жидкости.

 

«Мансур очень терпеливый, упрямый малыш. У него очень мудрый взгляд и красивая улыбка. Он очень любит, когда с ним разговаривают, очень внимательно слушает», - рассказывает Лейсан.

 

Сразу после рождения к близнецам с домашним визитом пришел главный специалист фонда Спина бифида — физический терапевт. Он осмотрел Мансура, дал рекомендации по уходу и спланировал с мамой медицинскую маршрутизацию. Также специалист фонда обратил внимание на Самира и посоветовал Лейсан обследовать его — терапевту показалось, что у брата тоже есть симптомы, указывающие на спина бифида. Обследование показало, что специалист был прав: у Самира тоже врождённый порок развития позвоночника, но в более лёгкой форме, чем у Мансура.

 

«Самир любит играть со своим братом. Любит лазить по лестницам, кататься с горок, листать книги, собирать сортеры, любит плавание и нырять под воду», — говорит мама двоих мальчиков со спина бифида, которые, каждый по-своему, делают успехи в развитии и радуют родителей.

 

Фонд Спина бифида оказывает всестороннюю поддержку этой и другим семьям, где растут дети с таким диагнозом. Особенно важны визиты специалистов: физических и эрготерапевтов. Это специалисты, которые следят за развитием детей, дают рекомендации на дому и, при необходимости, направляют к врачу — как это было с Самиром. Благодаря обследованию, рекомендованному терапевтом фонда, ему диагностировали спина бифида и оказали необходимую помощь.

 

Специалисты фонда в рамках проекта «Домашнее визитирование» ежемесячно совершают визиты на дом более чем к 130 подопечным фонда.

 

Для кого-то это первичные приёмы, так как семья только что обратилась в фонд. Для кого-то — повторные, на которых специалист помогает семье с текущими нуждами. Например, настраивает коляску или вертикализатор, показывает маме, как правильно ухаживать за пролежнями у ребёнка и не допускать появления новых.

 

Помимо этого, специалист оценивает двигательные способности подопечного ребёнка, определяет разумные и достижимые цели реабилитации, придумывает упражнения, благодаря которым целей можно достичь, избежав вторичных осложнений.

 

Специалисты организуют вокруг пациента комфортный мир: подбирают технические средства реабилитации (коляски, вертикализаторы), мебель, одежду, придумывают игры и занятия, полезные и доступные ребенку, несмотря на физические ограничения.

На собранные средства, фонд Спина бифида сможет оплатить работу физических и эрготерапетов, которых ждут в каждом доме, где воспитывается ребёнок с диагнозом спина бифида.

 

Давайте вместе поможем этим детям получить качественную и своевременную помощь! От этого напрямую зависит их здоровье и качество жизни.

___________________________________

Как живут люди со спина бифида? Рассказывает директор фонда "Спина бифида" и мама ребёнка с этим диагнозом Инна Инюшкина.

Собрано
2 775 342 ₽
Цель
2 993 000 ₽
До окончания сбора
21 день
Оформить пожертвование
Введите код, отправленный на 
Через 3:00 код можно получить повторно.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Другие сборы
Смотреть все
Соломон
Кресло-коляска для Ани
Ане из Москвы 14 лет. Всю жизнь она борется с тяжёлой формой ДЦП. У неё 18 сопутствующих диагнозов. Уже было четыре операции на позвоночнике и тазобедренных суставах. Девочка живёт
179 457 ₽ из 296 900 ₽
Осталось 76 дней
Бюро Добрых Дел
Ремесло для детей-сирот с особенностями развития
Это Михаил и Виталий из Золинской специальной (коррекционной) школы - интерната Нижегородской области. Мальчики очень творческие: занимаются лепкой из глины и с огромным удовольств
52 158 ₽ из 472 200 ₽
Осталось 79 дней
Подари жизнь
Системная помощь: что это значит для детей, которые болеют
С 2006 года фонд «Подари жизнь» помогает детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, гематологическими, иммунными заболеваниями получать эффективную и современную медицин
741 940 ₽ собрано
Остался 51 день
Зелёный полюс
Коляска для Лизы – безграничные возможности
Лиза родилась совсем крошкой, весила всего 710 граммов. Сейчас девочке 13 лет, и у нее тяжелая форма ДЦП. С самого детства она лишена возможности самостоятельно передвигаться, и за
123 207 ₽ из 429 600 ₽
Остался 81 день
Детские деревни – SOS
Соло-папа с двумя сыновьями-подростками
В январе 2024 года в семье Николая случилось горе: в больнице умерла жена после долгой болезни. У Николая остались двое детей-подростков: Алексей, 12 лет и Роман, 16 лет. Сам Никол
248 200 ₽ из 500 000 ₽
Осталось 47 дней
Святое дело
У Даши ДЦП и эпилепсия
Диагноз ДЦП требует постоянной реабилитации. Для закрепления уже достигнутых результатов и освоения новых навыков - важных для нормальной жизни – Даше необходимы регулярные занятия
71 743 ₽ из 336 800 ₽
Остался 81 день