«Савва родился здоровым!» так я думала, пока сыну не исполнилось три месяца…», - рассказывает мама.
Когда Савве исполнилось три месяца, внезапно, малыш оказался в реанимации с судорогами. В больнице собрали консилиум врачей, который поставил диагноз: эпилепсия неуточненной формы. Сейчас малышу почти год, он принимает противосудорожные препараты и выглядит на 3 месяца, а не на год.
Савва отстаёт в развитии на целых пять эпикризных сроков (период в жизни ребёнка, за который он приобретает новые навыки). Несмотря на такую еще совсем маленькую жизнь, Савве пришлось побывать во многих больницах. Сейчас мальчик с мамой ожидают результаты секвенирования экзома – исследования, которое поможет расшифровать гены мальчика и, возможно, выявить генетическое заболевание. С точным диагнозом выше шанс подобрать более эффективную терапию.
Мама Саввы воспитывает его она одна, и сейчас ей трудно перемещаться с ребёнком по больницам и выходить на прогулку. Мы не можем ускорить постановку точного диагноза и повлиять на эпилепсию Саввы, но мы можем помочь семье купить современное кресло-коляску, чтобы облегчить их жизнь.
Полина — первый и долгожданный ребёнок в семье. Росла, развивалась как обычный младенец: улыбалась, аукала, но в 6 месяцев начались первые приступы. Осмотр показал, что у девочки, как и у Саввы — эпилепсия.
«Помню, как плакала каждый день, но потом взяла себя в руки. Решила, что буду лечить дочь и сделаю всё возможное для неё», – рассказывает мама девочки.
Первое время Полина наблюдалась в Удмуртии, а потом ей дали квоту на лечение в Москве. Именно там врачи посоветовали провести генетический анализ, который показал, что у девочки хромосомная патология. Полностью вылечить её на данный момент невозможно и, с тех пор, семья Полины живет то надеждами, когда дочке становится лучше, то в отчаянии, когда после очередного приступа идет «откат» назад.
Сейчас Полине 11 лет. Она смеется и улыбается, слушая сказки, любит, когда с ней занимаются и делают упражнения, но ходить и полноценно развиваться как сверстники не может. Семья не сдается. К Полине приходят преподаватели из коррекционной школы, несколько раз в год девочка проходит реабилитацию в специализированных центрах, получает необходимое лечение. Сейчас девочке нужна высокотехнологичная коляска, ведь она растет, меняется строение ее тела, а маме с каждым днем труднее обеспечивать ей необходимые ортопедические условия при прогулках, занятиях и поездках на реабилитацию.
Поможем семьям Саввы и Полины купить коляски и улучшить качество жизни!