СберВместе — «Это про меня? Я — монстр?»
«Это про меня? Я — монстр?»
Помогаем оплатить курс лечения лазером для мальчика с редким заболеванием, у которого было несколько инсультов.
209 601 ₽ из 396 600 ₽
До окончания сбора
76 дней
Кому помогаем
Детям
На что собираем
Лечение
Город
Ярославская область

Врожденная болезнь сосудов (синдром Штурге-Вебера) — физически истощила ребенка, чтобы восстановиться, ему необходимо длительное, дорогостоящее лечение лазером, на которое у семьи не хватает средств.

 

В этой семье мечтали о ребенке долгие восемнадцать лет. И когда Анна уже смирилась, что мамой ей не быть, на экране монитора УЗИ вдруг засветился крошечный фонарик счастья. Это был Костя — «чудо, ответ на звучавшую сквозь десятилетия молитву». Беременность прошла идеально. Ни токсикоза, ни осложнений, все скрининги — без единого нарекания. Роды в срок.

 

«Он родился обычным, но с ярко красными пятнами на коже, — вспоминает Анна. — Доктора сказали, что это капиллярная мильфомация, и нам придется повозиться. Но… Что значили какие-то пятнышки в масштабе счастья — у меня сын! А болезни лечатся».

 

В два с половиной месяца Костик внезапно жутко закричал и не останавливался до приезда скорой. Это был первый инсульт. Малыша отправили в реанимацию. Тогда же прозвучал и страшный приговор: «синдром Штурге-Вебера» — врожденное генетическое заболевание сосудов. Еще во время беременности произошел какой-то сбой — кровеносная система ребенка сформировалась неправильно. Красное пятно на лице оказалось лишь одним из симптомов болезни. Та же сосудистая поломка касалась и коры головного мозга, и зрения.

 

Через месяц у ребенка начались страшные судороги. Костя выгибался в кроватке дугой и замирал, глаза стекленели, дыхание становилось тяжелым. Его забирали в больницу, констатировали «излишнюю спастику», снова выписывали домой.

 

«К сожалению, пока подбирали лечение, эпилепсия взяла свое, — вздыхает Анна. — Костина улыбка погасла, он перестал держать голову и переворачиваться. Сын превратился в горестно-безвольную «тряпочку».

 

В шесть месяцев Костя пережил повторный инсульт. И, хотя после этого доктора, наконец, смогли подобрать терапию, которая остановила рост патологических клеток, ущерб, нанесенный заболеванием мозгу, был уже слишком велик.


Сейчас Костику семь лет. Он ходит только при поддержке за обе ручки и с другими детьми в детсаду играет только «в приглядку». Он веселый и умный мальчик, но знают об этом только домашние, те кто видят малыша глубже его внешних проявлений и понимают его особенный язык.

 

«Кх—ха, ой—ой—ой…»— выдыхает Костя, ударяя себя ладошкой в грудь, а потом грозит пальчиком и трет нос. Все родные знают, что так он читает стихотворение «К нам на елку, ой—ой—ой, Дед Мороз пришел живой!». А «м—м—та—та!» — значит «пойдем качаться на качелях, а «м—м—тррр» — пойдем гулять на коляске. Но кто способен понимать все это, кроме любящих родных?

 

«Его интеллект сохранен, Костя все слышит и понимает, иногда даже слишком! — смеется Анна. — Я сделаю мужу замечание, что он испачканную рубашку надел, сын запоминает и тоже за рубашку его дергает, пальчиком грозит, мол, — мама ругается, сними! И когда другие дети гадости про него говорят, тоже понимает. Недавно в поликлинике какой-то мальчик крикнул: «Мам, смотри — монстр!» и Костик так жалобно на меня посмотрел.

 

Тычет в себя пальцем и твердит: «Ха? Ха?» — то есть: «Это про меня? Я монстр?» Я, конечно, отвлекаю его, говорю, что монстр просто где-то рядом прошел. Но так больно! Сыну пока удается внушить, что сосудистые пятна на его лице — такие же особенности, как у его двоюродной сестренки Даши, например, кудряшки. И пока Костя верит, что он самый умный и красивый, просто особенный. Но это пока».

 

Ради того, чтобы однажды мальчик сам пошел, смог разговаривать на понятном другим языке, с ним работают реабилитологи, его постоянно лечат и занимаются. Одна из самых дорогих форм лечения — лазерная терапия, которая убирает пятна, коагулируя разросшиеся патологические сосуды. Но стоит такое лечение очень дорого, а по ОМС доступна только одна процедура в год. Косте же необходим лазер раз в два месяца. Семья просто не успевает зарабатывать, ведь мама постоянно с сыном, работает только папа.

 

«Прогнозы при нашем заболевании никто не дает, — говорит Анна. — Бывает так, что однажды организм справляется, и ребенок начинает стремительно развиваться. А бывает, наоборот. Мы надеемся на лучшее. Так хочется верить, что однажды сын сможет вырваться из пут болезни, и будет общаться со здоровыми людьми наравне, не слыша вслед оскорбительных слов»

 

Вместе мы можем помочь семье оплатить курс лечения лазером. Костя — не монстр, а обычный ребенок, который хочет, чтобы в него перестали «тыкать пальцем», ведь его болезнь, кроме визуальных неудобств, доставляет страдания физические и психологические. Мы можем помочь ему их облегчить, почувствовать себя лучше и выглядеть лучше. 

Собрано
209 601 ₽
Цель
396 600 ₽
До окончания сбора
76 дней
Оформить пожертвование
Введите код, отправленный на 
Через 3:00 код можно получить повторно.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Другие сборы
Смотреть все
Дедморозим
Будущее детей-сирот с инвалидностью в наших руках
Дети с инвалидностью часто оказываются в детских домах — родители боятся не справиться с диагнозами. Попадая в систему государственных учреждений, большинство таких детей остаются
30 850 ₽ из 1 450 100 ₽
Осталось 79 дней
Зелёный полюс
Коляска для Лизы – безграничные возможности
Лиза родилась совсем крошкой, весила всего 710 граммов. Сейчас девочке 13 лет, и у нее тяжелая форма ДЦП. С самого детства она лишена возможности самостоятельно передвигаться, и за
132 208 ₽ из 429 600 ₽
Остался 81 день
Спина бифида
Сделаем жизнь детей со спина бифида легче!
Во время беременности на первом скрининге молодая мама Лейсан узнала, что ждёт сразу двух мальчишек - близнецов. Это была двойная радость для всей семьи. Малышей Самира и Мансура ж
2 781 542 ₽ из 2 993 000 ₽
Остался 21 день
Соломон
Кресло-коляска для Ани
Ане из Москвы 14 лет. Всю жизнь она борется с тяжёлой формой ДЦП. У неё 18 сопутствующих диагнозов. Уже было четыре операции на позвоночнике и тазобедренных суставах. Девочка живёт
184 057 ₽ из 296 900 ₽
Осталось 76 дней
Благотворительный Фонд Константина Хабенского
Индивидуальная реабилитация для подопечных Фонда
Фонд Хабенского с 2008 года помогает детям и молодым взрослым с опухолями мозга на всех этапах диагностики, лечения и реабилитации. Также Фонд проводит информационную работу с роди
4 569 549 ₽ собрано
Осталось 53 дня
Хрупкие люди
«Запас прочности» для «хрупких» детей
Несовершенный остеогенез — редкое врождённое заболевание, при котором кости легко ломаются и деформируются. Из-за этого людей, которые с ним родились, называют «хрупкими». Вылечить
2 035 016 ₽ собрано
Осталось 53 дня