СберВместе — «Это про меня? Я — монстр?»
«Это про меня? Я — монстр?»
Помогаем оплатить курс лечения лазером для мальчика с редким заболеванием, у которого было несколько инсультов.
353 662 ₽ из 396 600 ₽
До окончания сбора
63 дня
Кому помогаем
Детям
На что собираем
Лечение
Город
Ярославская область

Врожденная болезнь сосудов (синдром Штурге-Вебера) — физически истощила ребенка, чтобы восстановиться, ему необходимо длительное, дорогостоящее лечение лазером, на которое у семьи не хватает средств.

 

В этой семье мечтали о ребенке долгие восемнадцать лет. И когда Анна уже смирилась, что мамой ей не быть, на экране монитора УЗИ вдруг засветился крошечный фонарик счастья. Это был Костя — «чудо, ответ на звучавшую сквозь десятилетия молитву». Беременность прошла идеально. Ни токсикоза, ни осложнений, все скрининги — без единого нарекания. Роды в срок.

 

«Он родился обычным, но с ярко красными пятнами на коже, — вспоминает Анна. — Доктора сказали, что это капиллярная мильфомация, и нам придется повозиться. Но… Что значили какие-то пятнышки в масштабе счастья — у меня сын! А болезни лечатся».

 

В два с половиной месяца Костик внезапно жутко закричал и не останавливался до приезда скорой. Это был первый инсульт. Малыша отправили в реанимацию. Тогда же прозвучал и страшный приговор: «синдром Штурге-Вебера» — врожденное генетическое заболевание сосудов. Еще во время беременности произошел какой-то сбой — кровеносная система ребенка сформировалась неправильно. Красное пятно на лице оказалось лишь одним из симптомов болезни. Та же сосудистая поломка касалась и коры головного мозга, и зрения.

 

Через месяц у ребенка начались страшные судороги. Костя выгибался в кроватке дугой и замирал, глаза стекленели, дыхание становилось тяжелым. Его забирали в больницу, констатировали «излишнюю спастику», снова выписывали домой.

 

«К сожалению, пока подбирали лечение, эпилепсия взяла свое, — вздыхает Анна. — Костина улыбка погасла, он перестал держать голову и переворачиваться. Сын превратился в горестно-безвольную «тряпочку».

 

В шесть месяцев Костя пережил повторный инсульт. И, хотя после этого доктора, наконец, смогли подобрать терапию, которая остановила рост патологических клеток, ущерб, нанесенный заболеванием мозгу, был уже слишком велик.


Сейчас Костику семь лет. Он ходит только при поддержке за обе ручки и с другими детьми в детсаду играет только «в приглядку». Он веселый и умный мальчик, но знают об этом только домашние, те кто видят малыша глубже его внешних проявлений и понимают его особенный язык.

 

«Кх—ха, ой—ой—ой…»— выдыхает Костя, ударяя себя ладошкой в грудь, а потом грозит пальчиком и трет нос. Все родные знают, что так он читает стихотворение «К нам на елку, ой—ой—ой, Дед Мороз пришел живой!». А «м—м—та—та!» — значит «пойдем качаться на качелях, а «м—м—тррр» — пойдем гулять на коляске. Но кто способен понимать все это, кроме любящих родных?

 

«Его интеллект сохранен, Костя все слышит и понимает, иногда даже слишком! — смеется Анна. — Я сделаю мужу замечание, что он испачканную рубашку надел, сын запоминает и тоже за рубашку его дергает, пальчиком грозит, мол, — мама ругается, сними! И когда другие дети гадости про него говорят, тоже понимает. Недавно в поликлинике какой-то мальчик крикнул: «Мам, смотри — монстр!» и Костик так жалобно на меня посмотрел.

 

Тычет в себя пальцем и твердит: «Ха? Ха?» — то есть: «Это про меня? Я монстр?» Я, конечно, отвлекаю его, говорю, что монстр просто где-то рядом прошел. Но так больно! Сыну пока удается внушить, что сосудистые пятна на его лице — такие же особенности, как у его двоюродной сестренки Даши, например, кудряшки. И пока Костя верит, что он самый умный и красивый, просто особенный. Но это пока».

 

Ради того, чтобы однажды мальчик сам пошел, смог разговаривать на понятном другим языке, с ним работают реабилитологи, его постоянно лечат и занимаются. Одна из самых дорогих форм лечения — лазерная терапия, которая убирает пятна, коагулируя разросшиеся патологические сосуды. Но стоит такое лечение очень дорого, а по ОМС доступна только одна процедура в год. Косте же необходим лазер раз в два месяца. Семья просто не успевает зарабатывать, ведь мама постоянно с сыном, работает только папа.

 

«Прогнозы при нашем заболевании никто не дает, — говорит Анна. — Бывает так, что однажды организм справляется, и ребенок начинает стремительно развиваться. А бывает, наоборот. Мы надеемся на лучшее. Так хочется верить, что однажды сын сможет вырваться из пут болезни, и будет общаться со здоровыми людьми наравне, не слыша вслед оскорбительных слов»

 

Вместе мы можем помочь семье оплатить курс лечения лазером. Костя — не монстр, а обычный ребенок, который хочет, чтобы в него перестали «тыкать пальцем», ведь его болезнь, кроме визуальных неудобств, доставляет страдания физические и психологические. Мы можем помочь ему их облегчить, почувствовать себя лучше и выглядеть лучше. 

Собрано
353 662 ₽
Цель
396 600 ₽
До окончания сбора
63 дня
Оформить пожертвование
Введите код, отправленный на 
Через 3:00 код можно получить повторно.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.
Другие сборы
Смотреть все
Благотворительный Фонд Константина Хабенского
Индивидуальная реабилитация для подопечных Фонда
Фонд Хабенского с 2008 года помогает детям и молодым взрослым с опухолями мозга на всех этапах диагностики, лечения и реабилитации. Также Фонд проводит информационную работу с роди
4 777 516 ₽ собрано
Осталось 40 дней
Бюро Добрых Дел
Ремесло для детей-сирот с особенностями развития
Это Михаил и Виталий из Золинской специальной (коррекционной) школы - интерната Нижегородской области. Мальчики очень творческие: занимаются лепкой из глины и с огромным удовольств
118 210 ₽ из 472 200 ₽
Осталось 66 дней
Дедморозим
Будущее детей-сирот с инвалидностью в наших руках
Дети с инвалидностью часто оказываются в детских домах — родители боятся не справиться с диагнозами. Попадая в систему государственных учреждений, большинство таких детей остаются
1 245 829 ₽ из 1 450 100 ₽
Осталось 66 дней
Подари жизнь
Системная помощь: что это значит для детей, которые болеют
С 2006 года фонд «Подари жизнь» помогает детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, гематологическими, иммунными заболеваниями получать эффективную и современную медицин
892 691 ₽ собрано
Осталось 38 дней
Клуб добряков
Поможем Леше общаться с окружающим миром
Леша был запланированным и долгожданным ребенком. Он родился на сороковой неделе, как и положено. Во время родов произошло кислородное голодание, из-за этого Леша получил отек мозг
79 021 ₽ из 445 500 ₽
Осталось 82 дня
Гольфстрим
Пусть Тимофей начнет говорить
У Тимофея аутизм. После года плодотворных занятий в БФ «Гольфстрим» он смог произнести первое слово «мама». Сейчас Тима говорит отдельные слова, но нужно научить его говорить целым
393 702 ₽ из 498 900 ₽
Осталось 80 дней