Муковисцидоз и секрет долголетия от тех, кто им болеет

Дети и взрослые с муковисцидозом, бесперебойно получающие лекарства и медицинское оборудование от фонда «АиФ. Доброе сердце», живут как обычные здоровые люди.

Каждый новый волгоградский врач, к которому Лена приводит четырехлетнего сына на прием, не верит, что у Игнатия муковисцидоз: полный отказ желез внешней секреции. Сомневается до последнего, пока не заглянет в медицинскую карту, не перечитает все выписки. Такой вот Игуша крепкий, веселый, активный ребенок – ну совсем не похож на изможденного болезнью. И Аня – у нее тоже муковисцидоз – уфимских врачей сильно удивила, когда пришла оформляться в женскую консультацию, а потом родила здоровенькую милую девочку Илану. Разве так можно с ее-то диагнозом? Еще как можно.

И Игнатий, и Анна – подопечные фонда «АиФ. Доброе сердце», мы рассказываем их истории.

Когда главное лекарство - доброта

Игнатию мы помогаем с самого рождения, а в феврале ему исполнится пять лет. Он живет с мамой, старшим братом и сестрой в маленьком волгоградском поселке. Любит прогулки на Волгу, игры песочнице, помогает в огороде посадить томаты, огурцы, баклажаны. В доме тоже делит со своими родными все бытовые заботы: пытается пылесосить, моет полы, стряпает вместе с мамой.

«Кружков и детского садика в нашей жизни нет, нас только на утренники приглашают. Еще Игнатий большой любитель детских игровых зон в торговых центрах соседнего города Волжского», - рассказывает Лена. Избежать полной изоляции от людей (ведь у детей с муковисцидозом любой безобидный вирус может спровоцировать даже пневмонию) удается благодаря генному корректору, который он получает за счет государства, а еще - поддержке совершенно незнакомых людей.

С тех пор как Игуша стал подопечным «АиФ. Доброе сердце», у него появился виброжилет, регулярно обновлялись небулайзеры и пополнялись запасы жизненно необходимых при муковисцидозе ингаляционных растворов. Поэтому ребенка все врачи хвалят за пухлые щеки, а его жизнь мало чем отличается от жизни других сельских мальчишек. Только ингаляции нужно делать регулярно и пить лекарства по часам.

«Я очень часто вспоминаю дни, когда Игнатию только-только поставили диагноз. Полная дезориентация, непонимание, что будет дальше, дрожащий голос, ощущение бессилия. За четыре года из робкой мамы я превратилась в сильную женщину, которая готова бороться за своего ребенка. И в этом мне помог фонд. Я сбилась со счету, сколько посылок мы получили от «АиФ. Доброе сердце». И каждый раз, когда приходило почтовое извещение, я, как ребенок, прыгала до потолка, моей радости не было предела. Это такое облегчение: знать, что помощь придет вовремя, лечение не прервется, я не буду выкраивать последние деньги на лекарства. Что мой ребенок будет жить долго-долго-долго».

«Моя мама со мной видела только больницу»

Ане тоже важно жить долго-долго-долго. Чтобы видеть, как растет ее дочка. Каждый день Аня гуляет с маленькой Иланой во дворе своего многоквартирного дома в Уфе. Дышат свежим воздухом, учатся делать первые шаги, спят и улыбаются во все восемь проклюнувшихся у малышки зубов.

«Когда я была как Илана, моя мама и мечтать не могла о таких вот прогулках. Она со мной кроме больничных стен ничего не видела», - признается Аня. В годик Ане поставили диагноз – муковисцидоз. Это значит, весь организм девочки заболачивается вязким секретом. В первую очередь страдают легкие.

Это сейчас медицина сделала огромный рывок в лечении заболевания. А тогда, почти тридцать лет назад, не было ни эффективных лекарств, ни генных корректоров, ни пациентских чатов. Возможно, мутация в гене была не настолько тяжелая, раз Аня ходила в школу (только выпускной класс закончила на дому) и, выучившись заочно в институте, начала работать в банке. А, возможно, помогали ингаляции, ведь она засыпала и просыпалась в обнимку с небулайзером.

Но факт остается фактом: Аня выросла и пыталась жить как все, даже если душил кашель и падал кислород в крови. В фонд «АиФ. Доброе сердце» она обратилась, будучи взрослой замужней женщиной. В ее легких поселилась патогенная флора, не давала дышать. Требовались дорогостоящие антибиотики, ведь дышать в ту пору Анне надо было за двоих: она ждала ребенка.

С Атиллой Аня познакомилась в интернете. Он из Уфы, она жила в 200 километрах, в поселке Октябрьский. Приехал специально, чтобы познакомиться. Потом начал наведываться каждые выходные. Заветную коробочку он достал в Анин день рождения вместо подарка: «Ты согласна?» Она согласилась стать его женой, он - стерилизовать насадки ее ингалятора и быть всегда рядом. В горе и радости. Радости оказалось больше. Да и что странного, что в дружной семье однажды появляется малыш?

И то, что у Иланы сейчас улыбающаяся мама, у которой есть силы гулять и играть, в какой-то мере и наша заслуга. Анна чувствует себя хорошо: у нее есть все нужное для ингаляций, а после лечения антибиотиками, которые фонд присылал ей во время беременности, обострений больше не было.

И кому бы из наших подопечных с муковисцидозом не понадобилась срочная помощь — не страшно. Ведь мы рядом.

________________________________________________________________

Материал подготовлен фондом "АиФ.Доброе сердце". Фото из личного архива героев.

Вы можете помочь фонду "Аиф.Доброе сердце" помогать Ане, Игуше и другим подопечным.