Одним из основных направлений работы Благотворительного фонда «СОЗИДАНИЕ» является оказание помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями, такими как аниридия и альбинизм. Эти заболевания сильно влияют на восприятие жизни, гамму психических состояний, которые испытывают родители и ребенок на протяжении всей жизни, а также на сами жизненные условия семьи. Аниридия может сопровождаться патологиями других органов и систем, таких как нервная система, мочеполовая, эндокринная, пищеварительная. А альбинизм, в свою очередь, может быть включен в еще более сложное заболевание – синдром Германского-Пудлака, что влечет за собой нарушение свертываемости крови, фиброз легких, гранулематозное воспаление кишечника, кардиомиопатию. Такие врожденные пороки развития органов зрения, к сожалению, не поддаются лечению. Для поддержки состояния здоровья, повышения уровня качества жизни, и профилактики слепоты у пациентов с низким остаточным зрением Фонд «СОЗИДАНИЕ» создал направление помощи пациентам с диагнозом аниридия и альбинизм. Благодаря совместным усилиям фонда, врачей и семей, дети, помощь которым стала оказываться с самого рождения имеют остаточное зрение гораздо выше, чем их предшественники, столкнувшиеся с неправильной диагностикой и с последующим лечением. Дело в том, что такие дети видят в среднем всего 5-20% и они ежедневно борются за сохранение каждого процента зрения. Мы считаем очень важным и дальше поддерживать семьи, оплачивая прохождение всех необходимых процедур и консультаций у знающих и понимающих в данном заболевании специалистов, способных помочь, выявить осложнения и не навредить. Например, наша подопечная Лиза на сегодня имеет всего 10% зрения. Целых 10% зрения! Возможно, было бы и больше, если бы 13 лет назад врачи знали и понимали, как помочь ребенку с ее диагнозом. А сейчас мы все вместе сражаемся за сохранение каждого процента остаточного зрения Лизы. Фонд «СОЗИДАНИЕ» открывает сбор для оплаты обследований пациентам с диагнозом аниридия и альбинизм.