Год назад жертвователи СберВместе помогли Даше и в рекордные сроки собрали средства для проведения трансплантации костного мозга.
Трансплантация (пересадка) костного мозга - необходимая процедура, которая входит в программы лечения пациентов с заболеваниями системы крови, и вместе с химиотерапией или лучевой терапией позволяет добиться стойкой ремиссии или даже полного излечения.
В 19 лет Даша узнала, какой хрупкой может быть жизнь. Когда в один момент кажется, что все мечты могут стать реальностью, стоит только постараться. А в другой — всё летит в пропасть, а болезнь перечеркивает мечты и планы.
Когда девушке только поставили диагноз – рак крови (лейкемия), ей пришлось прервать учёбу. Пока сверстники учились в институте и открывали для себя большой взрослый мир, Дашин мир только сужался. Дом, больница, палата, кровать…
Лечение не помогало, оставалась только одна надежда – пересадка костного мозга. В сентябре 2023 года девушке провели трансплантацию костного мозга на собранные на СберВместе средства.
«Я счастлива, что решилась на это. Хотя другого выхода у меня не было, всё равно страшно было соглашаться на этот шаг. Я всё ещё не совсем здорова, но после трансплантации моя жизнь стала гораздо интереснее», - говорит Даша. - «Все события доставляют гораздо больше эмоций, и ты начинаешь заново ценить жизнь и мелочи. То, что для других обыденность, для меня стало огромной радостью. Например, из-за долгих ограничений в еде я заново открыла для себя мир вкусов, полюбила те продукты, которые раньше терпеть не могла. После трансплантации, ты как будто узнаешь себя заново, будто родился новый человек в тебе».
Сейчас Даша уверена, что даже когда нет сил бороться дальше - надо просто проживать день за днём, потому что потом обязательно станет легче. Тучи всегда расступаются - им просто нужно время.
Сама трансплантация, подготовка к ней, заготовка донорского материала оплачивается за счет государственного финансирования (квот). Но большинство услуг, связанных с донорским материалом: типирование донора и пациента (исследование для последующего определения совместимости донора и пациента), приезд донора к месту обследования и донации, проживание донора во время обследования, транспортировка донорского материала (трансплантата) не входит в ОМС.
Оплачивать эти услуги должен сам пациент, но суммы настолько велики, что почти все онкобольные обращаются за помощью в благотворительные фонды.
СберВместе и Фонд борьбы с лейкемией открывают сбор на оплату расходов, связанных с проведением трансплантации костного мозга для Марины и еще нескольких пациентов, которые ждут трансплантацию костного мозга.
У Марины трое детей, она любит читать, собирать пазлы и алмазную мозаику, гулять по лесу - они с мужем заядлые грибники, а ещё путешествовать.
«Диагноз стал абсолютной неожиданностью. Я долго ощущала слабость, постоянную усталость, но списывала это на простуду и весенний авитаминоз. За компанию с братом сдала общий анализ крови, в котором почти не оказалось нормальных значений. В 12 часов дня я получила результаты анализа, а уже в 12 ночи была в больнице с диагнозом "острый миелоидный лейкоз". Страха не было (только тот, что мои дети останутся без мамы, переживания за мужа и мою маму, для которых болезнь стала шоком), был настрой лечиться и выжить несмотря ни на что», - говорит Марина.
Сейчас она в ремиссии, но для полного выздоровления необходима трансплантация костного мозга.
«Моя мечта - просто быть с моей семьей и дальше, разделять с ними их победы, открытия, горести, радости, праздники и обычные будни. Мечтаю фотографировать детей в новых местах, а потом вместе рассматривать фотографии. Играть по вечерам в настольные игры и подпевать всем вместе любимым песням в машине. Очень хочу проводить младшую дочку в первый класс, увидеть когда-нибудь старшую дочь в свадебном наряде, узнать, какую профессию выберет для себя сын», - говорит Марина.
Вместе – мы можем помочь Марине и еще нескольким пациентам Фонда борьбы с лейкемией исполнить их общую мечту – выздороветь.
___________________________________________________
Краткая справка от Фонда борьбы с лейкемией о раке крови:
В России около 220 000 человек живут с диагнозом «рак крови». Потребность в трансплантации костного мозга для пациентов с такими заболеваниями составляет около 5 000 человек, 40% из них потребуется донорская пересадка.
По статистике Фонда борьбы с лейкемией за 6 месяцев 2024 года за оплатой услуг, связанных с трансплантацией костного мозга, обратились 124 пациента, для 79 из них донора нашли в российском регистре. До конца года мы ожидаем примерно такое же количество заявок на оплату услуг, связанных с работами с донором и донорским материалом. Средняя стоимость таких работ составляет около 500 000 рублей. До конца года на оплату этих расходов всего Фонду потребуется около 40 млн рублей.
___________________________________________________
Интервью с директором Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян о том, что такое лейкоз, и почему лечить его так дорого, можно прочитать тут
