Отчёт Помоги ребёнку.ру за 3 квартал 2020 года

Максиму 14 лет. Еще в полгода ему поставили диагноз ДЦП, который очень существенно осложнялся приступами эпилепсии. Как известно, при ДЦП очень важна реабилитация. Постоянная, упорная. Но диагноз «эпилепсия» фактически сводит все усилия к нулю. С каждым приступом может произойти серьезный откат назад всех приобретенных навыков, и даже их полная потеря. Плюс ко всему очень многие центры отказываются брать ребенка на реабилитационные курсы при сопутствующем диагнозе «эпилепсия». Поэтому родителям таких детей приходится бороться за них не на 100, а на все 200%. С детства развитие Максима шло очень медленно. И родители изо всех сил пытались не терять надежду на то, что ребенок не утратит все навыки, пробовали разные виды лечения, постоянно занимались с мальчиком. И не напрасно. Сегодня Максим, конечно, пока еще очень отстает от своих сверстников в развитии, но проявляет огромное упорство и очень старается обрести новые навыки. Почти самостоятельно ходит. И ни дня не проводит без занятий. Если не на курсах реабилитации, то дома. А вот с восстановлением речи все не так радужно. В 11 лет плюс ко всему у Максима выявили редкое генетическое заболевание «Синдром Ангельмана». А это грозит тем, что самостоятельная речь может вообще не появиться, кроме некоторых звуков и слогов, но Максим упорно борется и с этой проблемой и с очень неплохими результатами. Но самое важное - удалось подобрать лечение, которое Максим каждые 3-4 месяца должен проходить в Институте мед. технологий в Москве и которое помогает купировать эпи-приступы. Сейчас эпи-активность снизилась с 40 до 10%. А это позволило очень существенно улучшить физические и интеллектуальные навыки мальчика. Ведь теперь для реабилитации – гораздо меньше препятствий. Чтобы приступы не возникали, Максиму нужно принимать дорогостоящий противосудорожный препарат «Кеппра». Постоянно. Благодаря этому препарату у Максима есть шанс двигаться вперед.