Отчёт Живи сейчас за 2 квартал 2023 года

Боковой амиотрофический склероз (БАС), который чаще называют «болезнью Стивена Хокинга» или «болезнью Лу Герига», поражает двигательные нейроны. Из-за этого у людей, которые столкнулись с этим заболеванием, постепенно перестают работать мышцы, и они теряют возможность самостоятельно двигаться, говорить, глотать, дышать. В России, где с БАС живут 15 тысяч человек, единственной некоммерческой организацией, поддерживающей развитие системной помощи пациентам с БАС, является благотворительный фонд «Живи сейчас», который существует с 2015 года и работает сразу в нескольких направлениях. Мы реализуем программы «Образовательные проекты», «Повышение осведомленности», «Исследования», «Волонтерство» и самый масштабный наш проект - "Служба БАС", где работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, логопеды, нутрициологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи и координаторы по работе с семьями. Регулярные пожертвования, полученные в отчетном периоде, были направлены на частичную оплату труда координаторов по работе с семьями "Службы БАС". Координаторы — это связующее звено между болеющими и специалистами. Они отвечают на звонки и письма; предлагают людям с БАС и их близким маршрут помощи; информируют о заболевании и том, к каким специалистам обратиться; помогают собрать нужные документы для получения помощи от государства; сопровождают семью на всех этапах заболевания. Координаторы записывают болеющих на консультации врачей и других специалистов фонда. Фонд поддерживает пациентов и их семьи во всех регионах России. Для получения помощи нужно встать на учет в фонд. Мы благодарим пользователей платформы СберВместе за поддержку и помощь БФ «Живи сейчас» и людей с БАС по всей России.