Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная организация в России, которая оказывает системную помощь людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом), более известным как "болезнь Стивена Хокинга". Человек с БАС постепенно теряет возможность двигаться, говорить, есть и дышать, но при этом остается в полном сознании. Несмотря на то, что лекарства от БАС не существует, помощь специалистов и правильный уход может улучшить качество жизни таких пациентов и добавить уверенности в завтрашнем дне. <a href="http://www.alsfund.ru" target="_blank" rel="noopener noreferrer">www.alsfund.ru</a>
Узнать большеВладимир Валентинович живет с боковым амиотрофическим склерозом третий год.
Сначала у мужчины начала «сохнуть» левая рука. Потом стал стремительно снижаться вес. Начались проблемы со сном и дыханием. Речь стала невнятной, не было сил удержать голову, появились трудности с глотанием.
После постановки неутешительного диагноза родные Владимира обратились в фонд «Живи сейчас».
Дочь Владимира Анна вспоминает, как они с братом привезли папу в фонд, здесь Владимиру на лицо надели маску аппарата НИВЛ, и мужчина, который несколько дней не спал из-за дыхательной недостаточности, уснул.
«Брат нес папу на руках, – вспоминает Анна, –- нас встретили, сразу выдали аппарат неинвазивной вентиляции легких, показали, как им пользоваться, и папа снова смог нормально дышать.».
Со временем крепления на маске аппарата НИВЛ растянулись, и она стала натирать кожу на переносице.
«После того, как на лице у папы появились пролежни от маски, мы обратились в фонд за советом. Приехала патронажная сестра и показала, как ухаживать за кожей, как вылечить и в дальнейшем избежать появления подобных проблем», – рассказывает Анна.
Сейчас за Владимиром ухаживает его супруга Зинаида. Она с любовью рассказывает о муже: «Вова у меня на все руки мастер. Трактористом был, слесарем. По дому что угодно мог сделать, починить все.».
Владимир Валентинович родился в Челябинске, потом переехал в Тамбовскую область, теперь живет в Балашихе. Со своей Зиной познакомился в 1975 году. С тех пор они не расставались. Супруги вырастили двоих детей – Анну и Валентина. У Владимира и Зинаиды четверо внуков.
БАС меняет жизнь каждой семьи, которая с ним сталкивается, и требует огромных ресурсов: временных, эмоциональных и, конечно, финансовых.
Фонд «Живи сейчас» собирает средства, чтобы в течение двух месяцев обеспечивать подопечные семьи необходимыми предметами гигиены: подгузниками, кремами, очищающими пенками, повязками и т.д. Без этих простых вещей невозможна достойная и комфортная жизнь человека с неизлечимой болезнью.
Расскажите друзьям про историю, чтобы быстрее собрать нужную сумму