Матвею Вакову 9 лет, в этом году он перешёл в третий класс. Мальчик углублённо занимается изучением английского языка, любить играть в Лего и лепить из пластилина. Ещё мечтает заниматься плаванием, но родители не разрешают: для такого спорта Мотик, как его ласково зовут родные, слишком быстро устаёт. Все внутренние органы ребёнка, включая лёгкие, желудок и кишечник, заболочены вязким секретом, который мешает дышать, есть и просто жить.
Матвей Ваков — один из четырёх тысяч человек в России, которые родились с достаточно редким неизлечимым заболеванием — муковисцидозом. Это системная патология, которая обусловлена мутацией гена, она вызывает поражение желёз внутренней секреции и тяжёлые нарушения в работе органов дыхания или желудочно-кишечного тракта. Мальчику, как и другим подопечным фонда «АиФ. Доброе сердце» с этим диагнозом, очень нужна ваша поддержка.
Год назад семья Ваковых переехала жить в Ейск. Маленький приморский городок, солёный воздух, меньше стресса — и у Мотика на новом месте почти сразу пропало постоянное подкашливание. Но начать полноценное лечение болезни пока не получается: родители оформляют сыну инвалидность, а это требует времени. Только вот ребенок, у которого сейчас есть, не только опасные бронхоэктазы в легких, но и редкий вид муковисцидоза, против которого бессильны все существующие генные корректоры, не может ждать. Матвею нужны регулярные ингаляции, специальные антибиотики в периоды обострений, ферменты для пищеварения и особенные смеси, чтобы не терять вес.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает срочный сбор на препараты и медицинское оборудование для Матвея и других наших подопечных.
За 17 лет работы мы помогли и продолжаем помогать более чем ста детям и взрослым с муковисцидозом. С 2020 года фонд постоянно сопровождает 84 подопечных с этим диагнозом. За это время объем расходов на помощь превысил 84 млн.
Пока мы отправляли в разные концы страны посылки с жизненно важными медикаментами, благодаря которым такие дети реже болеют, лучше учатся и растут, наши юристы помогали родителям добиваться бесплатного получения многих лекарств.
Только в этом году, благодаря юридической поддержке фонда, 8 семей из разных регионов России смогли реализовать свои права на бесплатные небулайзеры, дыхательные тренажёры и спецпитание, без которого их дети критически теряют массу тела. Но до получения положительного результата на юридическое сопровождение каждого подопечного обычно уходит от 3 до 9 месяцев. К сожалению, помощь таким семьям всегда нужна очень срочно, ведь муковисцидоз — опасное для жизни заболевание. И даже один сломанный небулайзер или отсутствующий антибиотик могут привести к удушью или развитию смертельно опасной бактериальной инфекции.
Сегодня каждый из вас может поддержать наших подопечных с муковисцидозом. Мы открываем сбор на срочную закупку лекарственных препаратов, которые не входят в перечень государственных гарантий, а значит, их совершенно невозможно получить бесплатно. Также собранные средства пойдут на медицинское оборудование, специальное питание и юридическую помощь для наших подопечных семей.
Муковисцидоз нельзя вылечить, но с ним можно прожить долгую и достойную жизнь, полную радости и достижений. Давайте поможем Мотику и другим ребятам жить своё детство без боли, страха и не чувствовать себя покинутыми и беспомощными!
Болезнь разрушает их органы, но мы будем бороться с ней за каждого нашего подопечного и, благодаря, вашим пожертвованиям — побеждать день за днём! Так долго, как сможем.